Posted 6 августа 2020, 03:10
Published 6 августа 2020, 03:10
Modified 5 августа 2022, 12:15
Updated 5 августа 2022, 12:15
Семья Дарбинян за свой счет приобрела дорогостоящее лекарство для своей дочери, у которой диагностировали редкое генетическое заболевание.
У Минздрава не нашлось денег на помощь тяжелобольному ребенку, и родители обратились в суд. В итоге министерство обязали обеспечить терапию малышке. Но препарат «Спинразы» семья может получить только в конце августа, поскольку закупку только объявили. Поэтому супруги Дарбинян первую дозу решили приобрести на собранные через благотворительные фонды средства.
«У Софии каждый день на счету, и чем раньше она начнет получать лечение, тем больше у нее будет шансов для восстановления, — рассказала мама девочки.
Отметим, что стоимость одной дозы препарата составляет 8 млн рублей. Ребенку же необходимо ставить уколы каждый 14 дней.
Семья также ведет сбор средств на другой препарат «Золгесма», но стоимость его очень высока.