«Новые люди» и Юлия Барановская в НСО создали организацию в поддержку больных детей

Известная тележурналистка Юлия Барановская и партия «Новые люди» в Новосибирске объявили о создании общественной организации, которая займётся поддержкой детей с редким заболеванием фенилкетонурией. Из-за нарушения метаболизма они не употребляют мясо, рыбу, бобовые и даже хлеб — соответственно, в детских садах и школах не могут питаться теми же блюдами, что их сверстники.

«Сегодня во многих регионах России наши дети не обеспечиваются горячим питанием в школах и садах. Есть постановление правительства, по которому дети с фенилкетонурией должны обеспечиваться низкобелковыми и безбелковыми продуктами питания. Но оно практически не работает», — рассказывает председатель Всероссийского общества по фенилкетонурии Матлюба Хакимова.

В Новосибирске удалось добиться того, чтобы больные дети получали специальное питание в образовательных учреждениях. Этот опыт планируют распространить на всю Россию — в этом поможет созданная общественная организация.

«К её формированию подключились самые неравнодушные родители со всей России. Они борются не только за своих детей, но за всех, кто столкнулся с этой болезнью. В Новосибирске ситуация с питанием особенных детей лучше, чем во многих регионах России. Нередко родители таких детей получают отписки от чиновников: «Не хватает денег на поддержку». Партия «Новые люди» выступает за пересмотр межбюджетных отношений, чтобы у регионов оставались средства и на развитие, и на помощь больным детям», — подчеркнула депутат Заксобрания Новосибирской области (партия «Новые люди») Дарья Карасева.

Продуктовую корзину для больных фенилкетонурией. пока получают пока только в семи регионах России. Где-то их заменили денежными выплатами. В Новосибирской области она составляет 600 рублей в месяц. Этой суммы хватает всего на одну пачку специальной муки. Нынешних выплат катастрофически не хватает.

Ещё одна проблема, которую обсудили в Новосибирске, касается задержек в поставках специальных лечебных смесей. Любое промедление может привести к серьёзным последствиям для больного, негативно отражаясь на умственном и физическом развитии.

«Родители детей, которые страдают фенилконурией, не требуют какого-то особенного отношения или дополнительных мер поддержки. Но эти смелые и сильные люди готовы добиваться того, что им положено по закону. Мы не можем не поддержать их в этом», — сказала Юлия Барановская.