Шестилетний мальчик с СМА умер в Новосибирске

В Новосибирске умер шестилетний мальчик с СМА, который якобы не получил своевременное лечение из-за нехватки лекарства. Как сообщил благотворительный фонд «Звезда на ладошке» в своем Telegram-канале, мальчику с генетическим заболеванием «спинальная мышечная атрофия» требовалось дорогостоящее лечение. Но долгое время он якобы не мог его получить. родители не могли достать лекарства.

Родители мальчика делали все возможное, чтобы помочь сыну, но болезнь победила. По данным волонтеров, вскрытие ребенка было назначено без согласия родителей. Ранее фонд уже неоднократно предупреждал о нехватке препаратов для детей с СМА. Информацией заинтересовался следственный комитет, но, к сожалению, слишком поздно. Одного ребенка не удалось спасти.

Дополнение. В региональном Минздраве опровергли нехватку лекарств для детей с СМА. Как заявили чиновники, шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра». Министерство здравоохранения Новосибирской области принесло искренние соболезнования семье мальчика.