«Хочу жить»: студентка из Новосибирска надеется на лекарство за 50 млн рублей

«Я болела ОРВИ каждый месяц»

Впервые Таня Д. попала детское отделение онкологии, гематологии и иммунологии Новосибирской областной больницы в возрасте трех лет. Малышку буквально замучили частые бронхиты и отиты, поэтому ребенку пытались «разбудить» иммунитет. Однако после резкого снижения гемоглобина в крови у девочки заподозрили апластическую анемию и назначили ей кровоостанавливающие препараты.

«С первого класса я болела ОРВИ каждый месяц, через две-четыре недели переливали кровь и тромбоциты, принимала антибиотики. Поэтому часто наверстывала предметы дома с учебниками», — рассказала Татьяна Д. «КП-Новосибирск».

Девочка мало общалась со сверстниками, потому что дети боялись ее сильной бледности. Некоторые учителя подливали масла в огонь, утверждая, что у Тани онкология. С четвертого по шестой класс школьница находилась на домашнем обучении из-за сильного кашля. Над подростком позже начали посмеиваться из-за болезненного вида и слабости.

Когда Тане исполнилось пятнадцать лет, врачи из московского НМИЦ имени Дмитрия Рогачева поставили ей диагноз «врожденная болезнь АДА-ТКИН» (тяжелую иммунодефицитную недостаточность на фоне дефицита фермента аденозиндезаминазы). Из-за того, что организм не вырабатывает белые и красные кровяные тельца, иммунитет падает.

«Я подхватила ОРВИ в самолете до Москвы. Поднялась температура, начался сепсис в крови. Уже в Москве госпитализировали с двусторонней пневмонией», — вспоминает Татьяна.

Врачи спасли школьницу и назначили иммуноглобулин. Также сибирячка принимала иммуносупрессивный препарат «Сандиммун Неорал». Благодаря этому Татьяна смогла сдать ЕГЭ и поступить в медуниверситет. Однако уже через четыре месяца девушке пришлось уйти в академический отпуск из-за слабого здоровья.

«Учеба тогда прекратилась. Чудом выжила в пандемию. Сейчас выхожу только в магазин и только в медицинской маске. Поднимается температура даже от эмоций, я сгораю изнутри. Но я хочу жить», — говорит Татьяна.

В октябре 2023 года врачебная комиссия Научно-исследовательского института фундаментальной и клинической иммунологии (НИИФКИ) порекомендовала девушке зарубежный препарат REVCOVI (elapegademase-lvlr). Такую же рекомендацию дала комиссия ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины» в Санкт-Петербурге. Лекарство стоит 50 миллионов рублей за курс, поэтому сибирячка обратилась в региональный Минздрав.

Однако в министерстве сначала заявили, что препарат не входит в региональный перечень закупаемых жизненно важных лекарств, потому что не зарегистрирован в России. После выигранного иска в Центральном районном суде чиновники заявили, что лекарство опасно из-за ухудшения самочувствия девушки. Татьяне посоветовали пересадку костного мозга, однако та отказывается из-за боязни умереть. «Высока вероятность, что не переживу трансплантацию», — считает пациентка.

В интересах пациентки

История Татьяны буквально всколыхнула общественность. В связи с этим в Минздраве области дали подробный комментарий о позиции министерства в этом вопросе.

Чиновники подтвердили наличие тяжелого диагноза у девушки и наблюдение у врачей-иммунологов из НИИФКИ, которые и порекомендовали препарат. Однако эксперты Минздрава, на основании проведенного специалистами министерства консилиума, считают данный препарат вредным для пациентки, а более правильным для нее — другое лечение.

«В мае прошлого года консилиум НИИФКИ рекомендовал назначить Татьяне Д. незарегистрированный в России лекарственный препарат REVCOVI. Однако уже в июле у пациентки существенно ухудшились показатели крови, которые до того момента удавалось корректировать регулярными трансфузиями и лекарственной терапией. Врачи, также консилиумом, приняли решение, что единственным куративным методом лечения данного заболевания для нее в этой ситуации является аллогенная трансплантация костного мозга», — сообщается в Telegram-канале Минздрава.

При этом Татьяна отказывалась от трансплантации костного мозга в течение нескольких лет, несмотря на доказанную эффективность метода лечащими ее специалистами — в частности, заместителем генерального директора по научной работе НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, директором Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, членом-корреспондентом РАН Алексеем Масчаном. Утверждения об опасности операции основываются на заочном изучении документов врачами, не наблюдавшими пациентку.

Отдельно в министерстве подчеркнули, что решение об отказе в выписке препарата было принято после консультации с лечащими врачами Татьяны.

«В январе 2024 года врачебная комиссия НИИФКИ заключила, что в связи с тяжелой тромбоцитопенией, системным геморрагическим синдромом применение REVCOVI Татьяне Д. противопоказано на основании инструкции по применению лекарственного препарата. В данной ситуации министерство здравоохранения Новосибирской области, основываясь на мнении экспертов, действует в интересах пациентки. В настоящее время препарат REVCOVI представляет опасность для ее здоровья», — заявили в новосибирском Минздраве.