Новосибирский Минздрав заявил, что скончавшийся 6-летний ребенок получал лекарства

Новосибирский Минздрав заявил, что скончавшийся 6-летний ребенок, у которого была «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», получал необходимое лекарство в полном объеме. Официальное заявление появилось на сайте ведомства. Ранее волонтеры сообщили, что шестилетний ребенок с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» скончался, поскольку якобы не получил своевременного лечения.

Позднее появилась информация, что родители ребенка якобы сами увеличили дозу препарата, прописанного врачом. При этом семья получила достаточное количество лекарства от СМА – «Рисдиплама», и даже при передозировке его бы хватило на несколько недель, вплоть до 7 декабря 2021 года.

В официальном заявлении Минздрава говорится, что мальчик бесперебойно получал Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, а с июня 2021 года обеспечением его лекарствами занимался Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра». Министерство здравоохранения Новосибирской области тесно сотрудничает с Фондом «Круг добра». Чиновники утверждают, что все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям.