Родители детей с редким генетическим заболеванием вышли в Новосибирске на пикет

Родители детей с редким генетическим заболеванием требуют от властей не лишать их сыновей и дочерей социальных гарантий. 11 человек из Новосибирска поддержали Всероссийский пикет, приуроченный к международному Дню редких заболеваний. Они провели пикет возле театра «Глобус».

В настоящее время дети с диагнозом фенилкетонурия лишаются инвалидности и вместе с ней льгот в 14 лет. Родители требуют повысить срок до 18 лет.

Дети с фенилкетонурией соблюдают строгую диету, поскольку в их организме не расщепляется одна из аминокислот белка. Для них под запретом находятся такие продукты, как мясо, яйца, рыба, хлеб, бобовые, соя.

Специальное питание для детей обходится их родителям очень дорого, поэтому они рассчитывают на государственную помощь. Также они борются за организацию особого питания в больницах для своих детей.