Новосибирская область направит на лечение редких болезней более миллиарда

На помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями из бюджета Новосибирской области выделят более миллиарда рублей. В 2020 году на эти цели в бюджете было заложено 467 млн рублей.

Федеральную программу медпомощи и лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями обсудили депутаты заксобрания области на заседании комитета по социальной политике. На встрече присутствовали главврачи области, юристы, представители благотворительных фондов и эксперты Госдумы и СФ РФ.

Эксперты отметили, что орфонные заболевания (врожденные мутации/патологии) требуют дорогостоящего лечения. В настоящее время необходимо решать несколько задач в этом направлении: повышать уровень информативности о данных заболеваниях, условия жизни пациентов, совершенствовать методы лечения и профилактики и т.д.

В области проживают 18 человек с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Но до сих пор есть сложности в диагностики этого заболевания.

По итогам работы круглого стола в России примут федеральную программу помощи людям с редкими генетическими заболеваниями.